La surveillance des personnes atteintes de demence par les appareils equipes de la technologie GPS et l'utilisation des 'mesures les moins contraignantes': une interrogation sur le plan juridique et ethique.

• Author: Eltis, Karen
• Position: Global positioning system - 7th National Health Law Conference

"What is heralded as an opportunity for increased liberty must not degenerate into the denial of basic human rights and dignity." (1)

THERE HAS BEEN A steady movement towards the recognition of human rights protection mechanisms for vulnerable populations, particularly older adults. While the most obvious forms of abuse have increasingly become the object of greater scrutiny, the focus has nevertheless been rather narrow, addressing only the most apparent manners of domestic or institutional maltreatment. A far more subtle form of potential disregard for basic rights relates to new technologies, and their application to the ageing population and dementia patients more specifically. Too often, it appears, we take the limitations imposed on the liberty and dignity of those with dementia for granted, as a presumed natural consequence of their degenerating health and our well-intentioned but paternalistic desire to ensure their medical well-being. Not surprisingly, perhaps, this is all the more true in relation to assistive technologies, which, as their name suggests, tend to be judged innocuous.

> [notre traduction] (1).

ON A ASSISTE A un mouvement regulier de reconnaissance des mecanismes de protection des droits de la personne en faveur des populations vulnerables, et en particulier des personnes agees. Bien que les formes les plus manifestes de mauvais traitements fassent l'objet d'une surveillance accrue, il n'en reste pas moins que l'on s'en est tenu a une vision plutot etroite dans la mesure ou ce sont uniquement les mauvais traitements flagrants survenus en milieu familial ou en institution qui ont ete cibles. Et pourtant, une forme beaucoup plus pernicieuse de mepris a l'egard des droits fondamentaux pourrait relever des nouvelles technologies, et de leur application a la population vieillissante et aux patients atteints de demence, en particulier. Trop souvent, semble-t-il, nous tenons pour acquises les limites imposees a la liberte et la dignite des personnes atteintes de demence comme une consequence naturelle inevitable de la degenerescence de leur sante et de notre desir bien intentionne, quoique paternaliste, d'assurer leur bien-etre medical. Aussi, il ne faut pas s'etonner que cela soit encore plus vrai en ce qui a trait aux technologies d'assistance que l'on a tendance, comme leur nom l'indique, a juger inoffensives.

TABLE DES MATIERES I. > II. Trouver un equilibre entre les obligations du personnel soignant et les libertes des patients: une reflexion pluridisciplinaire s'impose A. Intersections de droits et de > B. Une > rend-elle acceptable la surveillance par GPS? C. Nos > ou les leurs? D. La culture des soins: la culture des droits contre la culture de la securite III. Une piste de solution: les chiens-guides Alzheimer[c] IV. Le mot de la fin Le vingtieme siecle a ete marque par l'explosion de droits de la personne, ce qu'Irwin Cotler a si elegamment nomme la > (1). Les democraties modernes se sont unanimement elevees contre les atrocites commises envers les groupes les plus precaires de notre societe, entre autres: les enfants ainsi que les minorites ethniques et religieuses. Cependant, un groupe presque aussi vulnerable que ceux auxquels il a ete fait mention est toujours systematiquement et curieusement tenu a Pecart de ces efforts concertes de protection de libertes civiles. II s'agit des personnes agees, d'autant plus celles souffrant de demence. On peut dire que la desinvolture qui entoure ce qui touche a ce groupe est aussi preoccupante que les mauvais traitements envers ce dernier. Qui plus est, la vulnerabilite de ses membres est exacerbee par les disparites entre les sexes, soulevant ainsi la question d'intersectionalites (2) chez une population faisant partie de deux groupes precaires: femmes agees et femmes atteintes de demence de maniere plus generale (3).

En effet, une forme particulierement insidieuse de meconnaissance des droits fondamentaux qui interpelle une enquete plus poussee est liee aux nouvelles technologies, notamment le systeme de positionnement global (mieux connu sous l'acronyme GPS en anglais), et son application aux personnes agees, plus precisement celles souifrant de demence. Force est de constater que, tres souvent, les entorses aux libertes fondamentales commises contre les membres de ce groupe, surtout envers les femmes, passent sous le silence. Ces violations sont percues comme legitimes, car elles vont souvent de pair avec la degenerescence de l'etat de sante des aines et puisqu'elles decoulent frequemment de 'bonnes intentions' therapeutiques a leur endroit. Ainsi, nos bonnes intentions collectives, parfois paternalistes, expriment une volonte d'assurer le bien-etre des personnes agees atteintes de demence, mais ce bien-etre se limite souvent au plan medical et aux besoins physiques. Tout ceci est sans doute vrai, etant donne que ces nouvelles technologies de soutien, comme leur nom l'indique, sont estimees inoffensives en raison de leur finalite avouee, qui est de venir en aide. Cependant, comme l'a souligne une ethicienne de la medecine Susan Ashcroft-Simpson, certaines categories de patients, par mi lesquelles on trouve les personnes agees ou les personnes atteintes de troubles cognitifs, courent des risques plus eleves de subir des restrictions a leurs droits au nom de la securite (4).

A plus forte raison, les atteintes aux libertes de cette population vulnerable proviennent de ce qui est repute etre un appareil de haute technologie, dont la nouveaute et la sophistication sont censees leur venir en aide. Cette finalite 'salutaire' cependant sert a assombrir la question fondamentale des restrictions aux droits que cette technologie peut autrement entrainer. Une illustration patente de ce phenomene, que le present article vise a soulever, est la tendance actuelle qui consiste a equiper les malades atteints de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de demence d'appareils de surveillance GPS5.

Il s'agit la d'une option allechante pour des societes occidentales dont le systeme medical et policier est deborde face a une population vieillissante. II est done peu surprenant que ces societes se laissent facilement tenter par la simplicite illusoire de la: technologie GPS. Un exemple recent, flagrant a cet effet, est celui de Sussex au Royaume-Uni dont les forces policieres equipent deja leur population atteinte de demence de GPS en vue de > [notre traduction], sans s'en cacher (6). Ainsi, plus pres de chez nous, le > en Alberta a recemment ete declenche avec enthousiasme (7).

A ce stade, precisons que le present article ne pretend pas cerner la totalite de cette question a nombreuses facettes du reperage des personnes agees et de toutes les autres qui souffrent de demence. Au contraire, une telle entreprise necessitera sans aucun doute un engagement pluridisciplinaire, destine a etudier les aspects qui debordent du cadre purement juridique, dont l'auteure (une juriste) manque. Le but du present article est, au contraire, d'attirer simplement l'attention sur des questions reliees au retracage des aines par GPS, un theme autrement neglige dans la litterature juridique, de soulever l'existence d'alternatives moins envahissantes en vue d'encourager une etude pluridisciplinaire de la question, et d'initier un debat essentiel et complexe qui ne se limite pas a l'analyse juridique (8).

1. >

   La pratique croissante des families et du personnel soignant de faire porter aux patients, pour la plupart souffrant de demence, des systemes de geolocalisation munis de la technologie GPS capable de retracer tous leurs mouvements, a peut-etre ete motivee par une routine etablie qui precede les nouvelles technologies. Cette routine consistait a faire porter aux malades atteints d Alzheimer et de demence--ainsi qu'aux autres, qui apparaissent sur les listes de la > americaine (ciapres >), des bracelets traditionnels non equipes de la technologie GPS relies a une base de donnees nationale contenant des renseignements personnels et confidentiels (9).

   La premiere tentative du genre, connue sous le nom de > a ete mise en place par le departement americain de la justice, en partenariat avec l'Association Alzheimer, dans le but de prevenir le risque d'errance due a la demence chez les patients atteints d'Alzheimer (10). Le programme canadien, mis sur pied par la Societe Alzheimer du Canada (ci-apres >) en collaboration avec la Fondation MedicAlert Canada, a suivi quelque temps plus tard (11). Ne d'un partenariat avec la Gendarmerie royale du Canada, il a ete baptise > (> en anglais) (12).

   Secu-RetourMD fonctionne de la maniere suivante: les malades atteints d'Alzheimer, qui sont predisposes a l'errance, sont inscrits aupres de la Societe Alzheimer. Cette derniere agit en qualite d'intermediaire et conserve des renseignements personnels essentiels dans une base de donnees qui est censee etre confidentielle; cependant, les services de police au Canada et aux Etats-Unis peuvent y avoir acces (13). Par la suite, on fait porter au patient un bracelet qui permet de le faire suivre par la police a travers une base de donnees contenant ses coordonnees de localisation associees a ses autres renseignements personnels (14), dans le but de le faire revenir chez lui en cas de besoin. Bien que le programme de la Societe Alzheimer--qui date depuis plus de vingt ans, n'utilise pas la technologie GPS, son efficacite a servi a encourager l'incorporation de nouvelles technologies, comme la technologie GPS, dans des programmes similaires (15). Selon plusieurs auteurs, il n'en reste pas moins qu'il s'agit d'une facon reputee et plus efficace de parvenir aux memes resultats, attirant done de plus en plus d'attention. En effet, la firme montrealaise > a deja promu ses puces electroniques de surveillance, concues pour surveiller les animaux domestiques, les enfants et les personnes agees (16).

   Le but de ce programme qui propose l'utilisation des micro puces, tout comme celui de la plupart des...